Il 2 aprile "Giornata Mondiale sulla consapevolezza dell'Autismo" prendiamo anche consapevolezza di ritardi organizzativi e di mancanza di personale formato
Ricordo la giornata con due storie, una recente e una di qualche tempo fa per rendere tutti consapevoli della necessità di
azioni e non di parole,
di fatti e non di dichiarazioni,
di formazione e non di improvvisazione,
di personale e strutture e non di conferenze stampa
di aiuto concreto alle famiglie e non di dichiarazioni di di intenti
di un potenziamento reale del pubblico invece di doversi rivolgere, e non per scelta, al privato
STORIA 1 (vera, riassunta di qualche tempo fa):
......viene effettuata la visita neuropsichiatrica dove viene diagnosticata un' immaturità psicomotoria associata ad atipie comportamentali e relazionali, la dottoressa ci inserisce in lista per un day hospital e ci indirizza al consultorio per iniziare subito dei trattamenti riabilitativi di psicomotricità.
Al consultorio, invece, ci viene solamente compilato il modello A da portare nei centri convenzionati che a Genova, sono solamente 4 con liste di attesa di 2 anni, MA.... pagando 500 EURO per 10 sedute, gli stessi centri avrebbero posto il giorno seguente.
....... al compimento dei 2 anni di nostro figlio, veniamo ricontattati per terminare le visite, e viene fatta la diagnosi di disturbo dello spettro autistico, ci viene indicata la globale presa in carico neuropsichiatrica presso le strutture territoriali, ma ciò a distanza di un anno dall' inserimento di nostro figlio nelle liste d' attesa, non è ancora avvenuto e nel frattempo dobbiamo continuare a
pagare delle terapie per le quali nostro figlio avrebbe diritto gratuitamente e in tempi brevi.
Troviamo assurdo il fatto di dover attendere i due anni di età (con segnali
evidenti) per poter confermare una diagnosi di autismo senza la quale non si
possono richiedere agevolazioni come l' invalidità e il sostegno scolastico di
cui il bambino ha diritto. (tutta burocrazia)
Troviamo vergognose le liste di attesa con tempi di due anni in situazioni dove
prima si interviene e più possibilità di recupero ci sono,
fa tristezza sapere che gli stessi centri avrebbero posto il giorno seguente
privatamente con tariffe decisamente elevate ed è ancora più triste vedere la
carenza di personale nelle strutture ospedaliere e consultoriali che possa
prendere in carico i bambini in attesa che vengano chiamati dai centri
riabilitativi, costringendo così famiglie in difficoltà economica a doversi
rivolgere privatamente (magari pregando la terapista di fare qualche seduta in
meno per la mancanza di soldi) o addirittura a non poterli fare seguire fino alla
chiamata del centro riabilitativo convenzionato con conseguenti maggiori
difficoltà nel recupero perchè molti comportamenti sono già radicalizzati nel
bambino.
Inoltre pensiamo sia da prendere in considerazione un supporto per le famiglie
che sono sottoposte a grande impegno, sforzo e stress psico- fisico e devono far
fronte alle tante difficoltà che si incontrano ogni giorno con un bambino
autistico.
STORIA 2 recente
Ricordo la giornata con due storie, una recente e una di qualche tempo fa per rendere tutti consapevoli della necessità di
azioni e non di parole,
di fatti e non di dichiarazioni,
di formazione e non di improvvisazione,
di personale e strutture e non di conferenze stampa
di aiuto concreto alle famiglie e non di dichiarazioni di di intenti
di un potenziamento reale del pubblico invece di doversi rivolgere, e non per scelta, al privato
STORIA 1 (vera, riassunta di qualche tempo fa):
......viene effettuata la visita neuropsichiatrica dove viene diagnosticata un' immaturità psicomotoria associata ad atipie comportamentali e relazionali, la dottoressa ci inserisce in lista per un day hospital e ci indirizza al consultorio per iniziare subito dei trattamenti riabilitativi di psicomotricità.
Al consultorio, invece, ci viene solamente compilato il modello A da portare nei centri convenzionati che a Genova, sono solamente 4 con liste di attesa di 2 anni, MA.... pagando 500 EURO per 10 sedute, gli stessi centri avrebbero posto il giorno seguente.
....... al compimento dei 2 anni di nostro figlio, veniamo ricontattati per terminare le visite, e viene fatta la diagnosi di disturbo dello spettro autistico, ci viene indicata la globale presa in carico neuropsichiatrica presso le strutture territoriali, ma ciò a distanza di un anno dall' inserimento di nostro figlio nelle liste d' attesa, non è ancora avvenuto e nel frattempo dobbiamo continuare a
pagare delle terapie per le quali nostro figlio avrebbe diritto gratuitamente e in tempi brevi.
Troviamo assurdo il fatto di dover attendere i due anni di età (con segnali
evidenti) per poter confermare una diagnosi di autismo senza la quale non si
possono richiedere agevolazioni come l' invalidità e il sostegno scolastico di
cui il bambino ha diritto. (tutta burocrazia)
Troviamo vergognose le liste di attesa con tempi di due anni in situazioni dove
prima si interviene e più possibilità di recupero ci sono,
fa tristezza sapere che gli stessi centri avrebbero posto il giorno seguente
privatamente con tariffe decisamente elevate ed è ancora più triste vedere la
carenza di personale nelle strutture ospedaliere e consultoriali che possa
prendere in carico i bambini in attesa che vengano chiamati dai centri
riabilitativi, costringendo così famiglie in difficoltà economica a doversi
rivolgere privatamente (magari pregando la terapista di fare qualche seduta in
meno per la mancanza di soldi) o addirittura a non poterli fare seguire fino alla
chiamata del centro riabilitativo convenzionato con conseguenti maggiori
difficoltà nel recupero perchè molti comportamenti sono già radicalizzati nel
bambino.
Inoltre pensiamo sia da prendere in considerazione un supporto per le famiglie
che sono sottoposte a grande impegno, sforzo e stress psico- fisico e devono far
fronte alle tante difficoltà che si incontrano ogni giorno con un bambino
autistico.
STORIA 2 recente
..........mi ha prospettato la possibilità che mio figlio possa essere affetto da una qualche sindrome dello spettro autistico. MI hanno consigliato il consultorio ....Mi è stato consigliato di contattare privatamente ....... massimo esperto delle patologie in questione su ........., cosa che ho fatto ieri. Lavorava prima nel pubblico poi...per i tagli alla sanità....Mi è stato proposto "un pacchetto" per la cifra di 450 euro.
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