FAMIGLIA NON VUOLE PIU' IL FIGLIO AUTISTICO: E GLI AIUTI ALLE FAMIGLIE?. SEGUE LETTERA DI MAMMA
In questi giorni gira questa notizia riportata dai vari media con , al solito, titoli scandalistici.
Nessuno che analizzi il perchè e faccia presente come mancano gli AIUTI ALLE FAMIGLIE, SOPRATTUTTO QUANDO CI SONO DEI PROBLEMI.
NON SI INVESTE NULLA SULLA FAMIGLIA (preciso laicamente intesa).
Quante famiglie che conosco che si debbono rivolgere al privato, non per scelta ma perchè il pubblico non è in grado di offrire servizi, per carenza di personale dovuti ai mancati investimenti in salute. Per non dire dei nulli, o quasi, gli interventi in prevenzione (quando si parla di prevenzione si parla solo di vaccini ma la prevenzione è tanto altro).
E se i genitori non possono permettersi il ricorso al privato?? Non fanno niente e pensate a che danno per il bambino, la famiglia e la società. O si arriva a situazioni come queste che indicano che: "Le istituzioni hanno fallito, la società ha fallito. È mancato il supporto delle istituzioni, dei servizi, l’aiuto necessario a che un bambino e i suoi genitori possano affrontare la drammaticità di una disabilità dura, a volte durissima: è venuto meno il patto di aiuto ai più deboli. Se una famiglia si arrende le istituzioni hanno fallito», denunciano gli operatori di Casa Sebastiano. che aggiungono: "la solitudine totale delle famiglie di fronte a una patologia che riguarda un bambino ogni 52 nati. Numeri importanti, ignorati dalle istituzioni. «Manca totalmente il supporto. Una diagnosi di autismo è un dramma per la famiglia. Mancano i servizi e gli operatori. La formazione degli operatori è affidata alle strutture private: noi in dieci anni abbiamo formato 800 operatori. Tutti chiacchierano ma, passata l’emergenza, non succede niente: qualcuno ricorda il caso di quella mamma che ha affogato i due figlioletti?».
Qui una lettera di mamma di qualche tempo fa:
In qualità di genitori di uno splendido bambino di due anni e mezzo affetto da disturbo dello spettro autistico, stiamo riscontrando parecchie difficoltà nel potergli garantire le cure necessarie.
Nostro figlio ha manifestato i primi segnali ai 9 mesi di età cominciando a rifiutare il contatto con la mamma, arrivato ai 14 mesi la situazione continuava a peggiorare e i segnali che qualcosa non “andasse bene” nel nostro bambino per noi erano ben evidenti.
Sbatteva violentemente la testa su muri, pavimenti, oggetti o qualunque superficie con lo scopo di farsi del male;
Era regredito nella parola, nei movimenti, non si girava quando veniva chiamato, non sorrideva e il suo sguardo diventava ogni giorno sempre più assente.
Aveva crisi di pianto improvvise e immotivate che duravano a lungo, durante le quali era impossibile calmarlo o avvicinarsi a lui.
Manifestava atteggiamenti violenti nei confronti di chi lo circondava, specialmente nei confronti della mamma e dei fratelli per cui la vita in casa era diventata molto difficile da gestire.
Era molto selettivo nel mangiare, terrorizzato dai rumori forti e da chiunque non conoscesse o non vedesse ogni giorno, non amava stare in mezzo alle persone, pertanto anche la vita sociale era diventata impossibile.
Presentava stereotipie e aveva molte difficoltà ad adattarsi ai cambiamenti ed ad andare in posti nuovi.
Vedendo che la situazione peggiorava, ai 14 mesi di nostro figlio facciamo una visita neuropsichiatrica.
Ai 18 mesi del bambino viene effettuata la visita neuropsichiatrica dove viene diagnosticata un' immaturità psicomotoria associata ad atipie comportamentali e relazionali, la dottoressa ci inserisce in lista per un day hospital e ci indirizza al consultorio per iniziare subito dei trattamenti riabilitativi di psicomotricità.
Al consultorio, invece, ci viene solamente compilato il modello A da portare nei centri convenzionati che a Genova, sono solamente 4 con liste di attesa di 2 anni, MA.... pagando 500 EURO per 10 sedute, gli stessi centri avrebbero posto il giorno seguente.
Dovendo iniziare queste terapie, ma non potendo spendere una cifra così alta, in quanto abbiamo una famiglia numerosa dove lavora solo il papà e dove si fa molta fatica ad arrivare a fine mese, cerchiamo e troviamo PRIVATAMENTE una pedagogista clinica che venisse incontro alla nostra difficoltà economica, così iniziamo i trattamenti con lei.
Ai 22 mesi di nostro figlio veniamo contattati per il day hospital durante il quale ci viene somministrato il questionario ADI in via “non ufficiale” in quanto il bambino non aveva ancora 2 anni. Nonostante il risultato del questionario indicasse che il bambino rientrava nello spettro dell' autismo, non è stato possibile confermare la diagnosi perchè non aveva compiuto i 24 mesi di età. Viene quindi confermata un' immaturità psicomotoria associata ad atipie comportamentali e relazionali, ci viene data l' indicazione di continuare le terapie di psicomotricità (che continuiamo privatamente 2 volte a settimana) nell' attesa di essere ricontattati per finire delle visite inerenti al day hospital.
Due mesi dopo, al compimento dei 2 anni di nostro figlio, veniamo ricontattati dall' ospedale per terminare le visite, ci viene nuovamente somministrato il questionario ADI e viene fatta la diagnosi di disturbo dello spettro autistico, ci viene indicata la globale presa in carico neuropsichiatrica presso le strutture territoriali, ma ciò a distanza di un anno dall' inserimento di nostro figlio nelle liste d' attesa, non è ancora avvenuto e nel frattempo dobbiamo continuare a pagare delle terapie per le quali nostro figlio avrebbe diritto gratuitamente e in tempi brevi.
Troviamo assurdo il fatto di dover attendere i due anni di età (con segnali evidenti) per poter confermare una diagnosi di autismo senza la quale non si possono richiedere agevolazioni come l' invalidità e il sostegno scolastico di cui il bambino ha diritto. (tutta burocrazia)
Troviamo vergognose le liste di attesa con tempi di due anni in situazioni dove prima si interviene e più possibilità di recupero ci sono,
fa tristezza sapere che gli stessi centri avrebbero posto il giorno seguente privatamente con tariffe decisamente elevate ed è ancora più triste vedere la carenza di personale nelle strutture ospedaliere e consultoriali che possa prendere in carico i bambini in attesa che vengano chiamati dai centri riabilitativi, costringendo così famiglie in difficoltà economica a doversi rivolgere privatamente (magari pregando la terapista di fare qualche seduta in meno per la mancanza di soldi) o addirittura a non poterli fare seguire fino alla chiamata del centro riabilitativo convenzionato con conseguenti maggiori difficoltà nel recupero perchè molti comportamenti sono già radicalizzati nel bambino.
Inoltre pensiamo sia da prendere in considerazione un supporto per le famiglie che sono sottoposte a grande impegno, sforzo e stress psico- fisico e devono far fronte alle tante difficoltà che si incontrano ogni giorno con un bambino autistico.
Troviamo altresì assurdo che a un bambino di due anni e mezzo con una diagnosi di autismo (NON autosufficiente e che necessita di assistenza continua 24 ore su 24) venga riconosciuta un' invalidità e legge 104 con articolo 3 comma 3 SENZA ACCOMPAGNAMENTO, ma solo con indennità di frequenza con la quale non viene coperto nemmeno l' intero costo delle terapie che continuiamo privatamente.
Concludendo troviamo che oltre al presente si debba pensare anche al futuro dei bambini. Cosa succederà quando nostro figlio avrà 18 anni? Dal momento che al compimento della maggiore età non sarà più affetto da autismo infantile e perderà ogni tutela da parte dello stato e che tutti gli interventi riabilitativi sono riservati agli autistici ovvero ai minorenni e non ci saranno specialisti che si occuperanno di lui. …....
una mamma e un papà
bimbo-autistico-la-famiglia-non-lo-vuole-piu-rifiutato-a-7-anni-dai-genitori-1.37190197
In questi giorni gira questa notizia riportata dai vari media con , al solito, titoli scandalistici.
Nessuno che analizzi il perchè e faccia presente come mancano gli AIUTI ALLE FAMIGLIE, SOPRATTUTTO QUANDO CI SONO DEI PROBLEMI.
NON SI INVESTE NULLA SULLA FAMIGLIA (preciso laicamente intesa).
Quante famiglie che conosco che si debbono rivolgere al privato, non per scelta ma perchè il pubblico non è in grado di offrire servizi, per carenza di personale dovuti ai mancati investimenti in salute. Per non dire dei nulli, o quasi, gli interventi in prevenzione (quando si parla di prevenzione si parla solo di vaccini ma la prevenzione è tanto altro).
E se i genitori non possono permettersi il ricorso al privato?? Non fanno niente e pensate a che danno per il bambino, la famiglia e la società. O si arriva a situazioni come queste che indicano che: "Le istituzioni hanno fallito, la società ha fallito. È mancato il supporto delle istituzioni, dei servizi, l’aiuto necessario a che un bambino e i suoi genitori possano affrontare la drammaticità di una disabilità dura, a volte durissima: è venuto meno il patto di aiuto ai più deboli. Se una famiglia si arrende le istituzioni hanno fallito», denunciano gli operatori di Casa Sebastiano. che aggiungono: "la solitudine totale delle famiglie di fronte a una patologia che riguarda un bambino ogni 52 nati. Numeri importanti, ignorati dalle istituzioni. «Manca totalmente il supporto. Una diagnosi di autismo è un dramma per la famiglia. Mancano i servizi e gli operatori. La formazione degli operatori è affidata alle strutture private: noi in dieci anni abbiamo formato 800 operatori. Tutti chiacchierano ma, passata l’emergenza, non succede niente: qualcuno ricorda il caso di quella mamma che ha affogato i due figlioletti?».
Qui una lettera di mamma di qualche tempo fa:
In qualità di genitori di uno splendido bambino di due anni e mezzo affetto da disturbo dello spettro autistico, stiamo riscontrando parecchie difficoltà nel potergli garantire le cure necessarie.
Nostro figlio ha manifestato i primi segnali ai 9 mesi di età cominciando a rifiutare il contatto con la mamma, arrivato ai 14 mesi la situazione continuava a peggiorare e i segnali che qualcosa non “andasse bene” nel nostro bambino per noi erano ben evidenti.
Sbatteva violentemente la testa su muri, pavimenti, oggetti o qualunque superficie con lo scopo di farsi del male;
Era regredito nella parola, nei movimenti, non si girava quando veniva chiamato, non sorrideva e il suo sguardo diventava ogni giorno sempre più assente.
Aveva crisi di pianto improvvise e immotivate che duravano a lungo, durante le quali era impossibile calmarlo o avvicinarsi a lui.
Manifestava atteggiamenti violenti nei confronti di chi lo circondava, specialmente nei confronti della mamma e dei fratelli per cui la vita in casa era diventata molto difficile da gestire.
Era molto selettivo nel mangiare, terrorizzato dai rumori forti e da chiunque non conoscesse o non vedesse ogni giorno, non amava stare in mezzo alle persone, pertanto anche la vita sociale era diventata impossibile.
Presentava stereotipie e aveva molte difficoltà ad adattarsi ai cambiamenti ed ad andare in posti nuovi.
Vedendo che la situazione peggiorava, ai 14 mesi di nostro figlio facciamo una visita neuropsichiatrica.
Ai 18 mesi del bambino viene effettuata la visita neuropsichiatrica dove viene diagnosticata un' immaturità psicomotoria associata ad atipie comportamentali e relazionali, la dottoressa ci inserisce in lista per un day hospital e ci indirizza al consultorio per iniziare subito dei trattamenti riabilitativi di psicomotricità.
Al consultorio, invece, ci viene solamente compilato il modello A da portare nei centri convenzionati che a Genova, sono solamente 4 con liste di attesa di 2 anni, MA.... pagando 500 EURO per 10 sedute, gli stessi centri avrebbero posto il giorno seguente.
Dovendo iniziare queste terapie, ma non potendo spendere una cifra così alta, in quanto abbiamo una famiglia numerosa dove lavora solo il papà e dove si fa molta fatica ad arrivare a fine mese, cerchiamo e troviamo PRIVATAMENTE una pedagogista clinica che venisse incontro alla nostra difficoltà economica, così iniziamo i trattamenti con lei.
Ai 22 mesi di nostro figlio veniamo contattati per il day hospital durante il quale ci viene somministrato il questionario ADI in via “non ufficiale” in quanto il bambino non aveva ancora 2 anni. Nonostante il risultato del questionario indicasse che il bambino rientrava nello spettro dell' autismo, non è stato possibile confermare la diagnosi perchè non aveva compiuto i 24 mesi di età. Viene quindi confermata un' immaturità psicomotoria associata ad atipie comportamentali e relazionali, ci viene data l' indicazione di continuare le terapie di psicomotricità (che continuiamo privatamente 2 volte a settimana) nell' attesa di essere ricontattati per finire delle visite inerenti al day hospital.
Due mesi dopo, al compimento dei 2 anni di nostro figlio, veniamo ricontattati dall' ospedale per terminare le visite, ci viene nuovamente somministrato il questionario ADI e viene fatta la diagnosi di disturbo dello spettro autistico, ci viene indicata la globale presa in carico neuropsichiatrica presso le strutture territoriali, ma ciò a distanza di un anno dall' inserimento di nostro figlio nelle liste d' attesa, non è ancora avvenuto e nel frattempo dobbiamo continuare a pagare delle terapie per le quali nostro figlio avrebbe diritto gratuitamente e in tempi brevi.
Troviamo assurdo il fatto di dover attendere i due anni di età (con segnali evidenti) per poter confermare una diagnosi di autismo senza la quale non si possono richiedere agevolazioni come l' invalidità e il sostegno scolastico di cui il bambino ha diritto. (tutta burocrazia)
Troviamo vergognose le liste di attesa con tempi di due anni in situazioni dove prima si interviene e più possibilità di recupero ci sono,
fa tristezza sapere che gli stessi centri avrebbero posto il giorno seguente privatamente con tariffe decisamente elevate ed è ancora più triste vedere la carenza di personale nelle strutture ospedaliere e consultoriali che possa prendere in carico i bambini in attesa che vengano chiamati dai centri riabilitativi, costringendo così famiglie in difficoltà economica a doversi rivolgere privatamente (magari pregando la terapista di fare qualche seduta in meno per la mancanza di soldi) o addirittura a non poterli fare seguire fino alla chiamata del centro riabilitativo convenzionato con conseguenti maggiori difficoltà nel recupero perchè molti comportamenti sono già radicalizzati nel bambino.
Inoltre pensiamo sia da prendere in considerazione un supporto per le famiglie che sono sottoposte a grande impegno, sforzo e stress psico- fisico e devono far fronte alle tante difficoltà che si incontrano ogni giorno con un bambino autistico.
Troviamo altresì assurdo che a un bambino di due anni e mezzo con una diagnosi di autismo (NON autosufficiente e che necessita di assistenza continua 24 ore su 24) venga riconosciuta un' invalidità e legge 104 con articolo 3 comma 3 SENZA ACCOMPAGNAMENTO, ma solo con indennità di frequenza con la quale non viene coperto nemmeno l' intero costo delle terapie che continuiamo privatamente.
Concludendo troviamo che oltre al presente si debba pensare anche al futuro dei bambini. Cosa succederà quando nostro figlio avrà 18 anni? Dal momento che al compimento della maggiore età non sarà più affetto da autismo infantile e perderà ogni tutela da parte dello stato e che tutti gli interventi riabilitativi sono riservati agli autistici ovvero ai minorenni e non ci saranno specialisti che si occuperanno di lui. …....
una mamma e un papà
