GUCH: I Cardiopatici Congeniti diventano adulti. Chi li segue?

I cardiopatici congeniti diventano adulti (programma e relatori del Convegno qui: 14 Febbraio: 2 Congresso Regionale GUCH (Grown Up Congenital Heart Disease

Quali sono i numeri dei pazienti GUCH in Liguria? Probabilmente oltre duemila perché proprio per il graduale e costante aumento della loro sopravvivenza, e' sempre maggiore il numero dei pazienti GUCH che diventano adulti. A questi pazienti liguri vanno aggiunti i molti pazienti GUCH che cercano in Liguria un'assistenza appropriata, per non dire di eccellenza, attirati dal prestigio del Gaslini e dalla crescente consapevolezza che in Liguria esiste una rete sanitaria specificamente dedicata a loro. Si ritiene quindi che i pazienti GUCH che possono accedere alla rete ligure siano oltre duemila. E' probabile che una adeguata informazione, tramite il supporto dei media e degli organismi istituzionali dedicati, possa far crescere ancora la numerosità dell'utenza GUCH.

Nel solo periodo dal maggio 2012 al settembre 2013, oltre 1500 prestazioni

ambulatoriali sono state erogate ai pazienti GUCH, mentre 12 pazienti sono stati

ricoverati o sottoposti ad intervento presso le due strutture dell'Ospedale Padre Antero Micone di Genova Sestri o ICLAS di Rapallo

Chi si occupa dei pazienti GUCH fuori dalle strutture sanitarie? Consideriamo che molti pazienti vengono da lontano e che alcune delle prestazioni sanitarie di cui necessitano debbono essere erogate nell'arco di più giornate. Inoltre, alcune delle pratiche amministrative per il corretto riconoscimento delle istanze dei pazienti GUCH possono giovarsi del supporto di chi ha una consolidata esperienza in tale ambito.

Proprio la fine di superare alcune delle criticità che contraddistinguono le patologie dei pazienti GUCH e' nata l'Associazione Cuore,una organizzazione onlus che si occupa di sensibilizzare le istituzioni e la popolazione sulle problematiche dei pazienti cardiopatici congeniti adulti, promuovere azioni di supporto alle loro necessità , verificare l'efficienza dei percorsi assistenziali.

Ma che tipo di vita può condurre un paziente cardiopatico congenito divenuto

adulto? Quale attività lavorativa può svolgere? E' in grado di praticare attività sportiva, e quale? Una donna GUCH in età fertile può affrontare una gravidanza?

Sono queste le domande principali che i pazienti GUCH rivolgono alle strutture

sanitarie di propria iniziativa o tramite il supporto dell'Associazione Cuore,

che in questa lodevole ed efficace attività è sostenuta da alcuni sponsor.

Infine, come organizzare uno screening appropriato delle cardiopatia congenite per anticipare la diagnosi ed i possibili trattamenti correttivi?

Proprio al fine di rispondere a queste domande, la Rete GUCH Genovese ha

Organizzato, con il supporto dell’Ordine dei Medici e Odontoiatri della Provincia di Genova il II Convegno Regionale sul Cardiopatia Congenito in Età Adulta (GUCH) “GUCH: lavoro, gravidanza, sport e screening: che fare?” che avrà luogo a Genova il 14 febbraio 2014, in occasione della giornata mondiale delle cardiopatie congenite. Il comitato scientifico del convegno ha chiesto all’Ordine dei Medici di Genova di ospitare tale evento, e la scelta non è casuale: l'Ordine dei Medici rappresenta infatti la "casa" delle diverse professionalità che in modi diversi ma sinergici e complementari si dedicano ai pazienti cardiopatici congeniti adulti; ne citiamo alcuni, tra cui cardiologi e cardiochirurghi dell'età pediatrica, cardiologi dell'adulto, pediatri di libera scelta, medici di medicina generale, medici del lavoro, medici dello sport, ginecologi.

Queste professionalità saranno chiamate, il 14 febbraio p.v. in occasione del convegno, a rispondere ad alcune fondamentali istanze poste loro sotto forma specifiche domande proprio dai pazienti GUCH.

Il giorno 14 febbraio 2014, la prossima festa di San Valentino, sarà un giorno speciale per i cuori genovesi: si celebra infatti in tale data la giornata mondiale delle cardiopatie congenite. Oggi grazie alle tecniche di correzione chirurgica introdotte negli anni '80, i piccoli cuori congeniti possono finalmente diventare adulti, e questa popolazione di pazienti, costantemente in crescita, costituisce quella che in letteratura cardiologica viene definita popolazione GUCH, acronimo di Grown-Up Congenital Heart cioè cardiopatici

congeniti adulti.

Genova, e la Liguria, hanno una casa speciale per questi cuori, l'Istituto

Gaslini, che coccola questi piccoli pazienti fino al raggiungimento dell'età

adulta, ma poi? I reparti cardiologici per adulti, così come i medici di

medicina generale per quanto riguarda l'assistenza primaria, non hanno

conoscenze ed esperienza adeguate per accompagnare questi pazienti nel loro

cammino sanitario, talora contraddistinto da possibili complicanze e necessità

di reintervento. D'altra parte, gli specialisti pediatrici non hanno

possibilità di mantenere una appropriata assistenza ambulatoriale o di

ricoverare tali pazienti nei reparti dedicati ai bambini. Ma Genova si è attivata una rete assistenziale basata su condivisione di risorse umane e tecnologiche.

E' nata così la Rete GUCH Genovese, che ci auguriamo possa diventare presto

una rete Ligure.  In cosa consiste questa rete? Si basa su una  condivisione di

percorsi assistenziali che prevede la erogazione dell'assistenza ambulatoriale

presso le strutture del Dipartimento di Cardiologia dell'ASL 3 Genovese, dove i

cardiologi esperti del Gaslini visitano i pazienti GUCH utilizzando spazi e

strumentazioni dell'ASL 3 Genovese e condividono la scelta dei migliori

percorsi assistenziali con i cardiologi dell'adulto e con i medici di medicina

generale.

E quando c'è bisogno di un ricovero? La Struttura Complessa di Cardiologia-

UTIC dell'Ospedale Padre Antero Micone di Genova Sestri Ponente si prende in

carico questi pazienti quando subentra qualche complicanza che necessiti di una

breve degenza, e questa presa in carico e' anch'essa "a quattro mani", nel

senso che l'assistenza fornita da medici, infermieri e tutto il personale

sanitario e amministrativo del reparto collabora con quello del Gaslini per

garantire il percorso assistenziale più appropriato.

Ma quando alcuni di questi pazienti devono sottoporsi a ulteriori terapie

correttive tramite cardiochirurgia o in corso di cateterismo cardiaco?

L'Assessorato alla Salute della Regione Liguria ha specificamente predisposto

un accordo quadro che consente di effettuare tali interventi correttivi presso

l'Istituto Clinico Ligure di Alta Specialita'-ICLAS di Rapallo, del Gruppo

Villa Maria. Ma anche qui ritorna l'elemento rete-condivisione che caratterizza

il progetto assistenziale dei pazienti GUCH in Liguria. Infatti i

cardiochirurghi ed i cardiologi interventisti dell'Istituto Gaslini di Genova

hanno accesso alle sale operatorie dell'ICLAS ed alle sue sale di emodinamica,

e così la grande esperienza acquisita nei bambini si trasferisce agli adulti

attraverso un'azione assistenziale sinergica con cardiologi e cardiochirurghi

dell'ICLAS. 

PSICOLOGI IN RETE: importanza di

Cari Genitori e ragazzi. Venerdì mattina Convegno (APERTO AL PUBBLICO) sulla PSICOLOGIA al teatro della Gioventù - Psicologi IN salute
BOZZA DELLA MIA RELAZIONE QUI: http://www.slideshare.net/aferrand/psicologi-23-novembre-2012
RIRICORDO GLI EVENTI DI SABATO: APERTI AI GENITORI CHE TROVATE QUI: http://ferrandoalberto.blogspot.it/2012/11/rispetto-dei-bambini-e-educare.html

NECESSARIO  INVESTIRE IN SALUTE ANCHE MENTALE e ricordo una frase di Palacio che un anno fa disse che a Ginevra "pagava " tutto lo Stato: "costa molto meno alla Comunità pagare queste cure che occuparsi di uno squilibrato o malato adulto, che costa molte e molte volte di più".

Aggiungo che fa stare male molto di più e può arrecare danni ad altri

Alberto FErrando

Ore 8,30 Registrazione dei partecipanti

Ore 9,00 Saluti delle autorità: Enrico Bartolini, Franco Bonanni, Claudio Montaldo, Mirella Zanobini

 Ore 9,30 Introduzione ai lavori: Piero Cai

Ore 10,00-10,30: Appropriatezza e benefici della psicologia di cure primarie: Michele Liuzzi

Ore 10.30-11,00: Psiche, salute ed evidenze: David Lazzari

Ore 11.30 Psicologi e politiche per la salute: quali scelte?Alberto Ferrando e Fabio Stellini

Una nuova frontiera per la salute. La Psicologia di Cure Primarie (PCP) è unmodello di intervento per lo sviluppo del benessere psicologicodei cittadini appropriato, graduato, costo-efficace, e collegatocon i servizi di medicina di base.

PSICHE,SALUTE ED EVIDENZE: il contributo degli psicologi alla salute e alla cura diDavid Lazzari (Dir. UOC Psicologia Az. Osp. Terni, Presidente Soc.Italiana di Psico Neuro Endocrino Immunologia)

BOZZA DI RELAZIONE DI FERRANDO

Pediatra fino a 6 anni? Posizione della Associazione Genitori

Sanita': associazione genitori, no a pediatra fino a 6 anni, azione di corto respiro 


Roma, 31 gen. - "Un'azione di corto respiro: riduzione di spesa ora, incremento nel tempo della spesa per il servizio sanitario nazionale. Ma, soprattutto, spesa immediata per le famiglie e riduzione complessiva della qualità della cura nel nostro Paese". Considerano così i genitori dell'Age (Associazione italiana genitori) la proposta di far passare all'assistenza del medico di famiglia i bambini dopo i 6 anni, e che sarebbe contenuta nella bozza di riordino delle cure primarie all'attenzione delle Regioni.
Fra le motivazioni alla base di questa novità ci sarebbe la carenza dei pediatri. Inoltre il rimborso pubblico per ciascun assistito, si sostiene, è più alto nel caso dei pediatri rispetto ai medici di medicina generale. L'Age, "proprio in quanto associazione di genitori, esprime la propria contrarietà, riportando considerazioni raccolte dalla nostra rete territoriale", afferma il presidente nazionale Davide Guarneri, dopo aver effettuato un sondaggio nelle sedi locali. "La proposta, a nostro parere, è solo in apparenza un risparmio: i bambini avranno comunque diritto a un medico di base, e comunque la presenza diffusa di pediatri, in termini di prevenzione, comporta un risparmio maggiore dei costi sostenuti. Avere meno pediatri significa infatti più ospedalizzazione".
Spesso i medici di base, come già oggi accade con la guardia medica festiva, rinviano - si legge in una nota - al pronto soccorso e/o agli specialisti. Ciò significa maggiore spesa per il sistema sanitario e, in alcune situazioni, aggravio di spesa per le famiglie stesse, alla ricerca del medico 'a pagamento'. Inoltre "da molti anni la preparazione del medico di base non include specifiche competenze in area pediatrica: com’è possibile, in breve tempo, colmare questa lacuna?", si domanda Guarneri.
Il pediatra di base, inoltre, aggiunge il presidente Age, "stipula una sorta di 'alleanza educativa' con i genitori: è il pediatra di famiglia (in genere assiste tutti i fratelli) e quindi contribuisce, in quanto operatore sanitario a largo spettro con le sue competenze, anche a un benessere globale e di prevenzione per il bambino stesso, riducendo rischi che si potrebbero manifestare negli anni successivi, e riducendo anche ansie e traumi degli adulti. Ogni conoscenza sanitaria ben acquisita da mamma e papà sarà poi ben spesa per i figli e in ambito sociale".
Per l'associazione di genitori l'operazione da fare sarebbe piuttosto al contrario. "La professionalità dei pediatri di base dovrebbe essere maggiormente diffusa, anche nelle aree in cui non è ancora presente, e dovrebbe riguardare anche la fascia d’età adolescenziale: ancora una volta si fa cassa partendo dai più deboli".

IL PEDIATRA SOLO FINO A 6 ANNI

Cari genitori
Segnalo questa iniziativa da parte della Fed. Italiana Medici pediatri. Raccolgono le testimonianze dei genitori. Prego chi può/vuole di inviare il commento lasciando anche la città (anche per distinguere le nostre segnalazioni). Collegatevi al sito www.fimp.org

Il problema:
Esiste una proposta di riordino delle cure primarie che prevede in futuro l’assistenza pediatrica limitatamente all’età pediatrica 0-6 anni. a 6 anni e 1 giorno i bambini dovranno, se passa la proposta, essere seguiti dal medico di medicina generale. Il pediatra sarà uno specialista (a pagamento o si vedrà. Di fatto non sarà disponibile come ora).  I genitori sinora hanno avuto l’opportunità di affidare le cure dei propri figli ai pediatri di famiglia dalla nascita sino ai 14 anni e, per il bambino cronico, sino all’età di 16. Anche se in Italia, come in tutto il mondo si intende età pediatrica l'età da 0 a 18 anni (Personalmente vorrei fare il pediatra da prima della nascita fino a oltre 18 anni).
A 6 anni!!!! Quando iniziano la scuola e avrebbero bisogno di più considerazione. E per cosa se non per risparmiare sui bambini e sulle famiglie. Triste. Penso ai 16-18-20 enni che venogono e mi chiamano tuttora (ho anche un "bambino" di 35 anni). Si sta mettendo tutto in saldo fallimentare.

La proposta del Ministro. La proposta è stata avanzata in sede tecnica ministeriale ed è contenuta nella bozza di Riordino delle Cure Primarie del ministro della Salute, Renato Balduzzi, e della Conferanza Stato-Regioni in vista del prossimo Patto per la Salute secondo la quale l’assistenza pediatrica di base viene ridimensionata al solo periodo 0-6 anni.

Il pediatra solo fino a 6 anni :-(

Se questo si realizzasse si avrà diritto al pediatra fino a 6 anni e poi passa alle cure del medico di medicina generale.
Dal Messaggero di oggi
Alberto Ferrando


 I bambini potrebbero perdere il loro pediatra già al compimento del settimo anno di età anno. Da quel momento alla loro salute ci dovrebbero pensare i medici degli adulti. Una proposta del ministro alla Salute che modificherebbe l’attuale legislatura. Ora i genitori, al compimento del settimo anno di età del figlio, possono scegliere di trasferire il figlio dal medico di famiglia. Se la proposta del Ministro diventasse legge, al settimo anno l’addio al pediatra sarebbe obbligatorio. Dal pediatra i bambini ora possono restare al massimo fino a 14 anni che diventano 16 anni nel caso di ragazzi con malattie croniche.

I pediatri: scelta sbagliata. «L’80% dei pazienti tra 7 e 14 anni sono in carico ai pediatri, apprezzati per i loro lavoro non significa solo prescrivere medicine ma impostare il bambino dal punto di vista nutrizionale, seguirlo nella crescita fino ai problemi dell’adolescenti toccando tutti gli aspetti sociali e non solo della salute - commenta Claudio Colistra, uno dei segretario nazionali e segretario romano della Fimp (Federazione italiana medici pediatri) e segretario dell’Ordine dei medici di Roma -. L’assistenza del pediatra è ben altra cosa e basterebbe pensare che la nostra figura è una sorta di tutore del bambino. Obbligare i genitori a portare i figli più piccoli dal medico per gli adulti potrebbe essere una scelta sbagliata».

La proposta del Ministro. La proposta è stata avanzata in sede tecnica ministeriale ed è contenuta nella bozza di Riordino delle Cure Primarie del ministro della Salute, Renato Balduzzi, e della Conferanza Stato-Regioni in vista del prossimo Patto per la Salute secondo la quale l’assistenza pediatrica di base viene ridimensionata al solo periodo 0-6 anni. «I medici di medicina generale, che garantiscono all’adulto un livello molto elevato di assistenza, sono meno esperti dei pediatri in materia di bambini per il semplice motivo che ormai da 50 anni non se ne occupano più», sottolinea Alberto Ugazio, presidente della Sip (Società italiana di pediatria), primario del Bambino Gesù. «Pensiamo, ad esempio - spiega Ugazio - al dosaggio dei farmaci che per gli adulti è unico, mentre per i bambini è legato ai kg di peso o alla superficie corporea».

Si cambia perché l’assistenza italiana non è uniforme. Nella proposta sotto accusa, al punto 10 del capitolo cure primarie, si legge che “l’assistenza della Pediatria di libera scelta non è garantita in modo uniforme su tutto il territorio nazionale” e che «vanno quindi modificate le norme convenzionali che regolano i parametri relativi agli assistiti in carico, prevedendo di assegnare ai Pediatri di libera sceltaunicamente i bambini da 0 a 6 anni».

Lo smantellamento di un sistema di assistenza. Protestano anche gli specialisti dellaConfederazione italiana pediatri (CIPe) perché secondo loro la proposta va verso lo «smantellamento del sistema di assistenza pediatrica territoriale. Serve un incontro per poter scongiurare manovre sciagurate che potrebbero recare seri danni alla salute dei bambini e degli adolescenti».

Domenica 29 Gennaio 2012 - 20:29