GUCH: I Cardiopatici Congeniti diventano adulti. Chi li segue?

I cardiopatici congeniti diventano adulti (programma e relatori del Convegno qui: 14 Febbraio: 2 Congresso Regionale GUCH (Grown Up Congenital Heart Disease

Quali sono i numeri dei pazienti GUCH in Liguria? Probabilmente oltre duemila perché proprio per il graduale e costante aumento della loro sopravvivenza, e' sempre maggiore il numero dei pazienti GUCH che diventano adulti. A questi pazienti liguri vanno aggiunti i molti pazienti GUCH che cercano in Liguria un'assistenza appropriata, per non dire di eccellenza, attirati dal prestigio del Gaslini e dalla crescente consapevolezza che in Liguria esiste una rete sanitaria specificamente dedicata a loro. Si ritiene quindi che i pazienti GUCH che possono accedere alla rete ligure siano oltre duemila. E' probabile che una adeguata informazione, tramite il supporto dei media e degli organismi istituzionali dedicati, possa far crescere ancora la numerosità dell'utenza GUCH.

Nel solo periodo dal maggio 2012 al settembre 2013, oltre 1500 prestazioni

ambulatoriali sono state erogate ai pazienti GUCH, mentre 12 pazienti sono stati

ricoverati o sottoposti ad intervento presso le due strutture dell'Ospedale Padre Antero Micone di Genova Sestri o ICLAS di Rapallo

Chi si occupa dei pazienti GUCH fuori dalle strutture sanitarie? Consideriamo che molti pazienti vengono da lontano e che alcune delle prestazioni sanitarie di cui necessitano debbono essere erogate nell'arco di più giornate. Inoltre, alcune delle pratiche amministrative per il corretto riconoscimento delle istanze dei pazienti GUCH possono giovarsi del supporto di chi ha una consolidata esperienza in tale ambito.

Proprio la fine di superare alcune delle criticità che contraddistinguono le patologie dei pazienti GUCH e' nata l'Associazione Cuore,una organizzazione onlus che si occupa di sensibilizzare le istituzioni e la popolazione sulle problematiche dei pazienti cardiopatici congeniti adulti, promuovere azioni di supporto alle loro necessità , verificare l'efficienza dei percorsi assistenziali.

Ma che tipo di vita può condurre un paziente cardiopatico congenito divenuto

adulto? Quale attività lavorativa può svolgere? E' in grado di praticare attività sportiva, e quale? Una donna GUCH in età fertile può affrontare una gravidanza?

Sono queste le domande principali che i pazienti GUCH rivolgono alle strutture

sanitarie di propria iniziativa o tramite il supporto dell'Associazione Cuore,

che in questa lodevole ed efficace attività è sostenuta da alcuni sponsor.

Infine, come organizzare uno screening appropriato delle cardiopatia congenite per anticipare la diagnosi ed i possibili trattamenti correttivi?

Proprio al fine di rispondere a queste domande, la Rete GUCH Genovese ha

Organizzato, con il supporto dell’Ordine dei Medici e Odontoiatri della Provincia di Genova il II Convegno Regionale sul Cardiopatia Congenito in Età Adulta (GUCH) “GUCH: lavoro, gravidanza, sport e screening: che fare?” che avrà luogo a Genova il 14 febbraio 2014, in occasione della giornata mondiale delle cardiopatie congenite. Il comitato scientifico del convegno ha chiesto all’Ordine dei Medici di Genova di ospitare tale evento, e la scelta non è casuale: l'Ordine dei Medici rappresenta infatti la "casa" delle diverse professionalità che in modi diversi ma sinergici e complementari si dedicano ai pazienti cardiopatici congeniti adulti; ne citiamo alcuni, tra cui cardiologi e cardiochirurghi dell'età pediatrica, cardiologi dell'adulto, pediatri di libera scelta, medici di medicina generale, medici del lavoro, medici dello sport, ginecologi.

Queste professionalità saranno chiamate, il 14 febbraio p.v. in occasione del convegno, a rispondere ad alcune fondamentali istanze poste loro sotto forma specifiche domande proprio dai pazienti GUCH.

Il giorno 14 febbraio 2014, la prossima festa di San Valentino, sarà un giorno speciale per i cuori genovesi: si celebra infatti in tale data la giornata mondiale delle cardiopatie congenite. Oggi grazie alle tecniche di correzione chirurgica introdotte negli anni '80, i piccoli cuori congeniti possono finalmente diventare adulti, e questa popolazione di pazienti, costantemente in crescita, costituisce quella che in letteratura cardiologica viene definita popolazione GUCH, acronimo di Grown-Up Congenital Heart cioè cardiopatici

congeniti adulti.

Genova, e la Liguria, hanno una casa speciale per questi cuori, l'Istituto

Gaslini, che coccola questi piccoli pazienti fino al raggiungimento dell'età

adulta, ma poi? I reparti cardiologici per adulti, così come i medici di

medicina generale per quanto riguarda l'assistenza primaria, non hanno

conoscenze ed esperienza adeguate per accompagnare questi pazienti nel loro

cammino sanitario, talora contraddistinto da possibili complicanze e necessità

di reintervento. D'altra parte, gli specialisti pediatrici non hanno

possibilità di mantenere una appropriata assistenza ambulatoriale o di

ricoverare tali pazienti nei reparti dedicati ai bambini. Ma Genova si è attivata una rete assistenziale basata su condivisione di risorse umane e tecnologiche.

E' nata così la Rete GUCH Genovese, che ci auguriamo possa diventare presto

una rete Ligure.  In cosa consiste questa rete? Si basa su una  condivisione di

percorsi assistenziali che prevede la erogazione dell'assistenza ambulatoriale

presso le strutture del Dipartimento di Cardiologia dell'ASL 3 Genovese, dove i

cardiologi esperti del Gaslini visitano i pazienti GUCH utilizzando spazi e

strumentazioni dell'ASL 3 Genovese e condividono la scelta dei migliori

percorsi assistenziali con i cardiologi dell'adulto e con i medici di medicina

generale.

E quando c'è bisogno di un ricovero? La Struttura Complessa di Cardiologia-

UTIC dell'Ospedale Padre Antero Micone di Genova Sestri Ponente si prende in

carico questi pazienti quando subentra qualche complicanza che necessiti di una

breve degenza, e questa presa in carico e' anch'essa "a quattro mani", nel

senso che l'assistenza fornita da medici, infermieri e tutto il personale

sanitario e amministrativo del reparto collabora con quello del Gaslini per

garantire il percorso assistenziale più appropriato.

Ma quando alcuni di questi pazienti devono sottoporsi a ulteriori terapie

correttive tramite cardiochirurgia o in corso di cateterismo cardiaco?

L'Assessorato alla Salute della Regione Liguria ha specificamente predisposto

un accordo quadro che consente di effettuare tali interventi correttivi presso

l'Istituto Clinico Ligure di Alta Specialita'-ICLAS di Rapallo, del Gruppo

Villa Maria. Ma anche qui ritorna l'elemento rete-condivisione che caratterizza

il progetto assistenziale dei pazienti GUCH in Liguria. Infatti i

cardiochirurghi ed i cardiologi interventisti dell'Istituto Gaslini di Genova

hanno accesso alle sale operatorie dell'ICLAS ed alle sue sale di emodinamica,

e così la grande esperienza acquisita nei bambini si trasferisce agli adulti

attraverso un'azione assistenziale sinergica con cardiologi e cardiochirurghi

dell'ICLAS. 

LA MAMMA HA SEMPRE RAGIONE E..VARIE

Cari Genitori


Vi segnalo che sul sito www.ferrandoalberto.eu e sul sito dei pediatri liguri www.apel-pediatri.org trovate in ARTICOLI SUI giornali nuovi articoli (di Cotellessa e miei). Link diretto:http://www.apel-pediatri.org/articoli-giornali.html.
In questi giorni ho un pò trascurato i neogenitori e ripropongo PER TUTTI queste vecchie, ma sempre nuove raggomandazioni/consigli/regole: le 7 regole di Giovanni Bollea che ha scritto il libro "Le mamme non sbagliano mai" mentre io vi dico, vi avevo detto e Vi dirò: "Le mamme hanno sempre ragione" (ovviamente ogni regola ha delle eccezioni):
Un caro e dolente (la spalla fa male e tiene compagnia al morale) saluto


Alberto Ferrando
1. Dategli meno. Hanno troppo, non c’è dubbio. Il consumismo fa scomparire il desiderio e apre le porte alla noia.

2. Quella che conta è l’intensità, non la quantità di tempo passato con i bambini. I primi venti minuti del rientro a casa dal lavoro sono fondamentali. Devono essere dedicati al colloquio e alle coccole. E non certo a chiedere dei compiti o dei risultati.

3. I giochi più educativi sono quelli che passano attraverso la fantasia della madre e le mani del padre: bastano due pezzi di legno, ma i genitori ormai non sanno più inventare.

4. Dai tre ai cinque anni è bene avviare i bimbi ai lavoretti a casa, assieme ai genitori. È utile che sappiano stirare con un piccolo ferro o attaccare un bottone.

5. Sport. Prima di tutto deve essere lui a desiderarlo. Meglio se lo fa in gruppo, facendo capire che agonismo significa emergere con fatica e non diventare campioni. Ottime due o tre ore di palestra alla settimana. Poca competizione, grande beneficio fisico.

6. Va incoraggiata la cultura artistica abituandoli al bello. Teatro, musica, arti visive creano il desiderio di migliorare. I soldi spesi per la cultura sono quelli che rendono di più.

7. Ultimo suggerimento: ho una mia teoria e forse mi prenderanno in giro. La chiamo: la donna a tre quarti del tempo. Le donne che lavorano, la maggioranza, a fine giornata pensano già ai figli, alla spesa, agli impegni di casa e rendono poco. Non sarebbe meglio lasciarle uscire mezz’ora prima? I figli, tornando da scuola, le avrebbero a casa meno stressate e più disponibili. Più che di corsi, è di questo che i bimbi hanno bisogno.

(e qui si inserisce la proposta di dare alle mamme che hanno avuto un bambino il "part time" che in genere viene negato anche in strutture che tutelerebbero i diritti dell'infanzia, o se concesso si viene trattati male e altre facilitazioni: stiamo valutando le persone in base alle ore e non ai risultati. Penso che molti lavori si potrebbero svolgere tramite il telelavoro ecc.)