Chi si prende cura di chi si prende cura «Da soli non ce la facciamo»

Chi si prende cura di chi si prende cura

«Da soli non ce la facciamo»

So che questo articolo verrà letto poco. Non parla male di nessuno, non c’è uno scandalo, non c’è niente da commentare con rabbia e dimenticare entro sera.

Parla però di qualcosa che potrebbe riguardare anche noi. Una malattia grave, un incidente, una nascita difficile: sono cose che possono capitare a noi, o a una persona che ci è vicina. Non ci pensiamo mai finché non accade. È umano. Si pensa xche certe cose avvengano ma agli altri, non a noi, Ed è proprio per questo che, ogni tanto, vale la pena fermarsi cinque minuti.

Che cosa è successo a Roma

Il 31 agosto, in una casa a Pietralata, un padre di 42 anni e una madre di 41, a quanto riferiscon i media,  hanno ucciso con una pistola  la loro bambina di cinque anni, Bianca. Hanno ucciso anche Teo, il cane di casa. Poi si sono tolti la vita.

È questa la verità, e va detta con le parole esatte: secondo la ricostruzione degli investigatori si tratta di un omicidio-suicidio, deciso insieme e preparato con cura. 

Bianca era nata nel novembre 2020 con due mesi di anticipo, in condizioni critiche fin dai primi istanti; la diagnosi era arrivata presto ed era pesante: paralisi cerebrale, grave compromissione motoria e cognitiva, epilessia. Non parlava, non camminava, non poteva mangiare da sola, e le infezioni la riportavano continuamente in ospedale.

In casa hanno lasciato una ventina di lettere firmate, indirizzate a parenti e amici: spiegazioni, richieste di scusa, disposizioni pratiche. Le parole esatte non sono state rese pubbliche; il senso, riassunto da chi le ha lette, era da soli non ce la facciamo.

Le indagini sono in corso e ogni ricostruzione è provvisoria. E c’è una cosa che vorrei fosse chiara prima di tutto il resto: non possiamo prendere la disabilità di una bambina e farne la spiegazione di una tragedia.

Sarebbe ingiusto verso Bianca, e ingiusto verso le migliaia di famiglie che ogni giorno assistono un figlio gravissimo e restano in piedi. 

È di come restano in piedi che vorrei parlare.

Un dettaglio che è passato quasi inosservato

Quella famiglia era conosciuta. Era seguita dai servizi sociali del Municipio, anche con un aiuto economico. La bambina frequentava un nido comunale. La madre aveva lasciato il lavoro per dedicarsi a lei, il padre lavorava da casa.

Non era una famiglia dimenticata. Ed è questo che dovrebbe farci riflettere: si può essere presi in carico e restare comunque soli. Un contributo economico e un posto al nido sono cose importanti, ma non sono un aiuto alle tre di notte, non sono qualcuno che ti richiama la settimana dopo per sapere come stai.

Trecentomila euro e un apparecchio a radiofrequenze

Nei giorni successivi si è saputo qualcosa che, per chi fa il nostro mestiere, dovrebbe pesare più di tutto il resto.

Luca e Valentina avevano portato Bianca almeno tre volte — forse quattro — in una clinica privata di Monterrey, in Messico. 

Il trattamento proposto è un dispositivo basato su onde a radiofrequenza e campi elettromagnetici, presentato come possibile terapia per patologie neurologiche considerate inguaribili. La società dichiara un riconoscimento dell’autorità regolatoria messicana per uno studio sulla paralisi cerebrale, ma non l’approvazione dell’ente statunitense FDA, e la comunità scientifica ha sempre espresso dubbi sulla sua efficacia.

Ogni viaggio costava intorno ai centomila euro. In tutto, circa trecentomila: i risparmi di una vita, e poi l’aiuto di amici e conoscenti. La madre, raccontano i vicini, rifiutava l’idea delle raccolte fondi online. Al ritorno a Roma, ogni volta, le condizioni della bambina tornavano a peggiorare e le cure disponibili non bastavano. Volevano ripartire ancora. I soldi erano finiti.

Non è la prima volta. In Italia lo abbiamo già visto con il “metodo Stamina”, bocciato dai comitati scientifici del Ministero nel 2013 e nel 2014 e finito in tribunale con la condanna in primo grado dei responsabili, mentre decine di famiglie si battevano nelle aule dei tribunali per potervi accedere.

Sarebbe facile giudicare quei genitori. 

Credo sia molto più utile chiedersi perché quelle promesse funzionino.

Uno studio qualitativo su pazienti e familiari orientati verso terapie non validate ha trovato tre parole ricorrenti nei loro racconti: 

-       stress, 

-       abbandono, 

-       disperazione (Social Science & Medicine, 2025). 

E un’indagine su specialisti ospedalieri ha mostrato che, quando affrontiamo questo argomento, noi medici usiamo molto più spesso un approccio informativo che relazionale: spieghiamo la scienza e i rischi, molto più raramente riconosciamo la sofferenza, empatizziamo, rassicuriamo che la presa in carico continuerà comunque (Mayo Clinic Proceedings, 2021).

Detto senza giri di parole: chi vende speranza offre ascolto, tempo e la sensazione di contare qualcosa. Noi, spesso, offriamo un’informazione corretta e nient’altro. Sulle promesse non possiamo competere, e non dobbiamo. Su ascolto e tempo sì.

E c’è un dato che dovrebbe incoraggiarci. I genitori di bambini con paralisi cerebrale o autismo, interpellati proprio su queste terapie, indicano i medici e i ricercatori tra le fonti di cui si fidano di più, pur cercando le informazioni soprattutto su internet (Stem Cell Reviews and Reports, 2016). Ci ascoltano ancora. Sta a noi esserci prima che ci arrivi qualcun altro.

Quello che manca ha un nome

Di solito la parola che usiamo è solitudine. È vera, ma non si finanzia e non si misura.

La cosa che manca ha un nome più preciso: sollievo — in letteratura respite care. Sono ore, a casa o in struttura, in cui qualcuno di competente si prende cura di quel bambino mentre i suoi genitori dormono, vanno dal dentista, portano l’altro figlio al cinema. Non è un lusso: è la manutenzione dell’unica cosa che tiene in piedi quel bambino, cioè i suoi genitori. 

Uno studio su famiglie di bambini con patologie a rischio di vita (Palliative Medicine, 2015) ha misurato un miglioramento significativo di stanchezza e adattamento psicologico dopo una media di quattro giorni di sollievo. 

E i fratelli e le sorelle

Passano nei nostri ambulatori senza farsi notare. Sono i “bambini bravi”: prendono bei voti, non chiedono niente, sorridono. Quelli di cui i genitori dicono, con sollievo, per fortuna lui non ci dà problemi. Spesso hanno solo capito, molto presto, che in casa non c’è spazio per iloro. Le meta-analisi più recenti trovano in questi bambini punteggi di depressione più alti dei coetanei e, insieme, livelli più alti di comportamento prosociale: pagano un prezzo e sviluppano una sensibilità, e quasi mai qualcuno se ne accorge.

A Genova qualcuno se ne occupa. Non è una struttura pubblica: è la Fondazione La Band degli Orsi, che accoglie gratuitamente le famiglie dei bambini ricoverati al Gaslini e ha aperto la Tana degli Orsetti, un asilo nido dedicato ai fratellini e alle sorelline. Un asilo per i fratelli sani, nato dal volontariato. Credo meriti un pensiero.

Quello che vedo in ambulatorio

Le situazioni che seguono sono ricomposte da anni di lavoro e modificate nei dettagli: non sono riferibili ad alcuna famiglia in particolare.

C’è la madre che viene per l’otite del fratellino e che, mentre le scrivo la ricetta, mi dice con voce tranquilla che non dorme più di tre ore di fila da anni. Non me lo dice per chiedere aiuto. Me lo dice come si dice il tempo che fa.

C’è il padre che gestisce sondino, aspiratore e farmaci al milligrammo meglio di molti sanitari, e che quando gli chiedo “e lei come sta?” resta in silenzio qualche secondo, perché è la prima volta da tempo che qualcuno glielo domanda.

E c’è una bambina che aveva  una grave forma spastica  (che è mancata anni fa) di cui ho già scritto nel mio blog: i pasti lentissimi, le crisi, le notti. Nessuna domenica, nessun agosto. Intorno, specialisti bravissimi che però non si parlano tra loro, e nessuno che tenga insieme i pezzi: il coordinamento lo fanno I genitori, sempre, ventiquattr’ore su ventiquattro.

Se a una di queste famiglie viene a mancare la nonna che tiene il fratellino il mercoledì, l’equilibrio si rompe in una settimana.

Tre cose concrete

Non chiedo sensibilizzazione. Chiedo utopisticamete tre cose che si possono misurare:

1.        Che ogni Azienda sanitaria renda noto, ogni anno, quante ore di sollievo ha erogato e a quanti minori con disabilità grave. Oggi quel dato il cittadino non lo trova.

2.        Un monte ore minimo garantito per bambino, definito a livello regionale.

3.        Un referente unico con nome e numero di telefono per ogni minore con disabilità complessa, perché il coordinamento non ricada sulla madre.

Nel frattempo, il disegno di legge sul caregiver familiare — atteso da oltre dieci anni, approvato in Consiglio dei Ministri il 12 gennaio 2026 — è ancora in Commissione alla Camera, con risorse operative previste dal 2027.

Cosa possiamo fare da lunedì

Noi pediatri: in ogni visita a un bambino con disabilità complessa, quattro domande accanto a peso e altezza. Come sta dormendo? Chi vi dà il cambio? Quand’è l’ultima volta che siete usciti la sera? E una sui fratelli, chiamandoli per nome. Il bambino che “non dà problemi” è spesso quello da guardare per primo.

Tutti noi: se conosciamo una famiglia così, l’aiuto che serve raramente è un consiglio. È un’ora del nostro tempo, offerta con semplicità e ripetuta.

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Se state attraversando un momento di grande difficoltà, o conoscete qualcuno che lo sta attraversando, parlarne è possibile e gratuito. Telefono Amico Italia risponde tutti i giorni: 02 2327 2327.

Fonti

•          Remedios C. et al., Out-of-home respite care and caregivers of children with life-threatening conditions, Palliative Medicine, 2015.

•          Liu M. et al., Effectiveness and cost-related outcomes of respite care models, The Gerontologist, 2026.

•          Martinez B. et al., Clinical Health Outcomes of Siblings of Children with Chronic Conditions, The Journal of Pediatrics, 2022.

•          Pinquart M., Behavior Problems, Self-Esteem, and Prosocial Behavior in Siblings of Children With Chronic Physical Health Conditions, Journal of Pediatric Psychology, 2022.

•          Levante A. et al., Siblings of Persons with Disabilities: A Systematic Integrative Review, Clinical Child and Family Psychology Review, 2024.

•          Kawam O. et al., Factors that influence unproven stem cell intervention seeking behavior, Social Science & Medicine, 2025.

•          Smith C. et al., Academic Physician Specialists’ Approaches to Counseling Patients Interested in Unproven Stem Cell and Regenerative Therapies, Mayo Clinic Proceedings, 2021.

•          Sharpe K. et al., A Dichotomy of Information-Seeking and Information-Trusting: Stem Cell Interventions and Children with Neurodevelopmental Disorders, Stem Cell Reviews and Reports, 2016.

•          Rees L. et al., What is known about healthcare professional-patient communication when discussing stem cell therapies? A scoping review, Patient Education and Counseling, 2024.

•          DDL per il riconoscimento e il sostegno del caregiver familiare (AC 2789), approvato in CdM il 12 gennaio 2026, iter parlamentare in corso.

•          Fondazione La Band degli Orsi, Genova — labanddegliorsi.it

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