Malattie rare e disabilità, come non essere invisibili soprattutto durante una pandemia?

Questa sera su "PRIMOCANALE (canale 10 del digitale terrestre):

Malattie rare e disabilità, come non essere invisibili soprattutto durante una pandemia? 

A questa domanda cercheremo di rispondere questa sera dalle 21.00 nella nuova puntata di 'Tiziana&Cirone - https://www.primocanale.it/attualit%C3%A0/4715-tiziana-cirone-malattie-rare-disabilita-non-essere-invisibili.html

 La puntata nasce in occasione della giornata delle malattie rare che si celebrerà il prossimo 28 febbraio, la prima fu nel 2008 con la scelta del 29 febbraio come 'un giorno raro per i malati rari'.

Una malattia si definisce rara quando ha un'incidenza fino a cinque casi ogni 10.000 persone. Le patologie rare sono tra 5.000 e 8.000 nel mondo e colpiscono prevalentemente i bambini in una percentuale che va dal 50% al 75%. Proprio la rarità e l'età dei pazienti rendono difficile la ricerca e sicuramente poco remunerativa per le case farmaceutiche.

In base ai dati coordinati dal Registro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS), in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola. Per le persone con malattia rara arrivare a una diagnosi è un percorso lungo e travagliato che spesso dura anni.

Confrontarsi con un malattia non è mai facile lo è ancora di più per i malati rari spesso infatti sono bambini e sono pochi per ciascuna patologia. L'accesso immediato di questi pazienti alle terapie, spesso unico trattamento disponibile, rappresenta una priorità. Un diritto che, anche in tempi non Covid, ha incontrato ostacoli che fanno male ai pazienti e ai loro famigliari.

Parleremo poi dei 1200 bambini liguri in lista d'attesa per la riabilitazione con le conseguenze che il Covid ha avuto sui tempi lunghi per il riconoscimento della disabilità e un esodo forzato verso il privato che però molti genitori non possono permettersi.

Ne parleremo tra gli altri con: 

Eva Pesaro vice presidente Federazione italiana malattie Rare Uniamo; 

Deborah Capanna presidente Comitato I malati Invisibili; 

Paola Cargiolli Mazzucchi Gruppo consultazione malattie rare Liguria; 

Aldo Moretti Presidente Co.R.E.R.H (coordinamento regionale enti riabilitazione handicap); 

Marco Macrì rappresentante 1200 famiglie bambini disabili; 

Alberto Ferrando presidente associazione pediatri extraospedalieri della Liguria. 

In studio ospiteremo anche Francesco Bocciardo genovese campione paralimpico di nuoto.

Durante la trasmissione ascolteremo la storia di Orazio, Hasna e Maria e dei loro figli e ci collegheremo con Nicole Calvani che su instagram (@nikitabz) racconta a oltre 17mila follower la sua vita di ragazza con un malattia rara che si chiama mastocitosi sistemica.

Per intervenire in diretta numero verde 800 640771 o per messaggi whatsapp 347 6766291. Sempre al numero di whatsapp potete scrivere un messaggio per prenotare il vostro posto tra il pubblico che sarà poi confermato attraverso una telefonata o un messaggio sul vostro cellulare in base alla capienza.